La Asociación Gallega de Ataxia –AGA–, los afectados y sus familiares celebran oficialmente hoy el Día Internacional de la ataxia mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destacan una campaña de difusión de la enfermedad y del trabajo asociativo de AGA, así como la colocación de mesas informativas y de recaudación de donativos destinados a la investigación de las ataxias.
La presidenta de AGA es la cedeiresa Estrella Pita Sixto, que señaló que en los últimos años, aunque las posibilidades de curación son las mismas, sí se ha avanzado en el desarrollo de proyectos de investigación, sobre todo en la ataxia de Friedreich. En Galicia, la ataxia Costa da Morte, la más frecuente en la comunidad, cuenta también con proyectos como el que está desarrollando el equipo de la Fundación de Medicina Genómica del CHUS, que está llevando a cabo ya la segunda parte de su estudio, tras haber dado con el gen que la ocasiona.
En Ferrol, los actos del Día Internacional de la Ataxia se centrarán en el próximo 4 de octubre, con la instalación de mesas informativas en la calle Dolores –delante de Supercor–, entre las 10.30 y las 20.00 horas. En Narón, estarán en el centro comercial Odeón, también ese mismo día, durante la jornada de mañana y tarde.
enfermedad
La ataxia es una enfermedad del sistema nervioso central, catalogada como rara, crónica y degenerativa. Se acompaña de un nombre o número que identifica el desorden que se presenta (por ejemplo, Ataxia Costa da Morte o SCA36). Los síntomas tienen que ver con la coordinación defectuosa del movimiento muscular, cardiopatías, deformidades esqueléticas, disartria, distonía muscular, disminución sensorial, diabetes, infecciones pulmonares, etc.
En España la incidencia es de 20 casos por cada 100.000 habitantes y, aunque no tiene curación, se puede tratar y la rehabilitación en sus facetas fisioterápica, logopédica y terapia ocupacional son tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes.
