Toda ayuda es poca para la causa de la pequeña Julieta
Los Bomberos de Narón han hecho entrega de un cheque por valor de 27.000 euros procedente de la venta de los calendarios solidarios
En los últimos tiempos se ha puesto cara y nombre en Ferrolterra a una madre luchadora y su hija pequeña, Lucía García y Julieta, quien cumplió dos años en enero y está diagnosticada de síndrome de Rett, una de tantas enfermedades raras que afecta sobre todo a niñas (unas treinta en Galicia y 3.000 en España) que, aparentemente, parece que nacen sanas. La enfermedad suele empezar a desarrollarse entre el primer y segundo año de vida lo que constituye un golpe tremendo para padres y familias.
Esta afección, de origen genético, causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, relacionándose además con el espectro autista. El Rett da lugar a una discapacidad grave que afecta a casi todos los aspectos vitales como la capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar con normalidad.
Unas treinta niñas en Galicia y sobre 3.000 en españa están aquejadas por esta enfermedad rara de origen genético
Su madre, Lucía García, lleva desde que conoció el diagnóstico de la pequeña volcándose no solo en dar visibilidad a este síndrome, sino también en la organización de iniciativas que contribuyan a incrementar la investigación y los ensayos clínicos que se están realizan do en el hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, donde han estado recientemente para chequeos habituales de Julieta.
Desde hace meses conocemos la lucha de ambas por recabar fondos para la asociación de ámbito nacional ‘Mi Princesa Rett’, que lucha por aumentar los estudios de esta rara afección y mejorar así la calidad de vida de pacientes y familiares. Su trabajo volcándose en dar visibilidad a la enfermedad así como en recabar apoyos ha sido incesante. La primera gran acción se desarrolló el pasado octubre, cuando una multitud acudió al local social de Esmelle para participar en una sesión vermú solidaria.
La otra gran iniciativa fue la que se promovió desde la Asociación Deportiva e Cultural Bombeiros Narón, que editaron unos calendarios solidarios, posando con Julieta. La propuesta ha sido un auténtico éxito, logrando recaudar nada menos que 27.912,59 euros que se entregaron hace unos días en el parque de Río do Pozo. Junto a Lucía García y la niña estuvieron también la alcaldesa de Narón, Marián Ferreiro, y los bomberos Adrián Fraga, Luis García y Carlos Doval, promotor de la iniciativa solidaria.
Abril
Las acciones de ayuda no se quedan ahí y para el próximo mes de abril se está organizando otro evento solidario, promovido por la escuela de baile ‘Paso a Paso’. El acto tendrá lugar en el pabellón de Esteiro el día 19, durante todo el día. En las redes está causando furor ya la canción que acompaña a la iniciativa y se prevé que vuelva a ser un acto multitudinario.
