Julieta, la pequeña ferrolana con síndrome de Rett que busca una cura nadando en un océano de solidaridad
Lucía García es la madre de esta “princesa” cuyas capacidades distan de las de cualquier niña de su edad que no ha sido “retada” por una enfermedad rara a la que están plantando cara con valentía
Que su madre sea fan de Julia Otero y de Julieta Venegas dejó bastante claro desde el principio el nombre de una niña que el próximo 10 de enero cumplirá dos años siendo la más conocida de Ferrol. A medio camino entre Esteiro y Esmelle, esta pequeña ferrolana es capaz de conquistar a cualquiera con su sonrisa, es muy tranquila y le encanta que le hagan cosquillas, casi tanto como jugar con su “Vaca Lola” y ver los dibujos animados en la televisión.
Con esta breve descripción, no parece que la historia de Julieta tenga mucho de excepcional como para abrir las páginas dominicales de Diario de Ferrol, pero basta con citar a su progenitora, Lucía García, enumerando aspectos como que “está superconectada con el entorno” aunque “no sabe jugar” o que “intenta dar pasitos” para zambullirse de cabeza en un océano desconocido que “reta” a una treintena de familias gallegas y a unas 3.000 en España: el síndrome de Rett.
Se trata de un trastorno genético neurológico y de desarrollo que afecta a las capacidades motoras y del habla, siendo principalmente las mujeres quienes lo sufren al suponer una alteración del cromosoma X que suele ser mortal en el caso de los varones. Una de las consideradas “enfermedades raras” que se traduce en un mazazo para cualquier familia que da la bienvenida a un bebé tan deseado como lo fue Julieta.
“El embarazo ya se complicó porque tenía un crecimiento intrauterino retardado y nació con poco peso”, rememora Lucía, relatando que tuvieron que provocarle el parto y pasar semanas en el hospital hasta alcanzar el peso adecuado. Sin embargo, ni siquiera después pudo bajar la guardia porque la niña, “aunque aparentemente no tenía nada, los pediatras me decían que estaba sanísima”, cuando respiraba no succionaba y viceversa, así que “cada toma era una angustia” y después de comer tenía que estar hora y media en vertical. Más tarde comenzó el rechazo a las tetinas y debía sorber la leche con cuchara.
El duelo
“Yo me agarraba a que estaba sana y que con el tiempo mejoraría, pero justamente, cuando todo parecía que estaba bien y empezábamos con los potitos —a los seis, siete meses— noté que empezaba a quedarse atrasada”, recuerda Lucía, que iba comparando el desarrollo de su hija con los parámetros que venían en el libro ¡Ayúdale a despegar! y recurrió enseguida a los profesionales, logrando que Julieta empezase en estimulación temprana.
“Cualquier niño estaría tratando de trepar por su cuna a los ocho meses y ella no lo hacía”, resume, comenzando entonces un periplo médico —tanto en la sanidad pública como en la privada— que la llevó a la consulta de Jesús Eirís Puñal, el reconocido neuropediatra de Santiago que le puso nombre a lo que pasaba.
Llegó entonces el duelo previo a la aceptación. “Era como una muerte. Moría la niña o el niño que cualquier madre se imagina. Me tenía que olvidar de ir con ella al parque, de traerla a la guardería con normalidad, de jugar con ella a las muñecas, sentarte en la mesa y que no quiera comer y tengas que pelearte... La vida cotidiana. Eso había muerto y me costó todo, fue lo peor del proceso para mí”, describe Lucía.
Pasaron días de llantos, tratamientos psiquiátricos, sesiones de yoga y mucha autogestión emocional hasta que “cuando me lo creí fue duro, pero terminé asimilándolo y lo acepté”. Aceptó que su hija, mientras la ciencia no avance, seguramente no caminará y acabe teniendo “problemas respiratorios y digestivos, además de convulsiones, epilepsias y escoliosis, sin llegar tampoco a hablar y sin ser independiente, perdiendo además la habilidad porque tienen estereotipias [movimientos, posturas o vocalizaciones repetitivas]”. A mayores, en el caso concreto de Julieta, la mutación de su gen es atípica, así que se trata de “un lienzo en blanco”.
Otra de las peculiaridades del síndrome de Rett es que, en cualquier momento, las niñas pierden las capacidades adquiridas; sin embargo, esto tampoco es un freno para una madre que dice luchar “cada día como si no fuese a perder nada. Si luego lo pierde, lo perdió. Lo que no voy es a quedarme parada pensando que no servirá de nada”, valora.
Lo invisible
El centro Neuraxis, además de las terapias en el Novoa Santos, empezó a formar parte de las rutinas de Julieta y a Lucía le sirvió para ver a otras muchas niñas invisibles, con sus propios “retos”, y a madres como ella tratando de navegar por una realidad que nunca se habían imaginado. “Teníamos dos opciones: nos quedamos en casa lamentándonos o hacemos la vida que podamos aunque sea limitada y luchamos por buscar un tratamiento”, se planteó, escogiendo, obviamente, la segunda.
Se encontró entonces con la Asociación Princesas Rett y pudo mirarse en el espejo de familias “con una energía brutal, que te empiezan a contar sobre las líneas de investigación y, aunque sabes que es un síndrome jodido, igual en tres años hay un medicamento que las ayuda a caminar o a nivel cognitivo, o a hablar... Te empiezas a agarrar a eso y floreces”, un florecer que, en el caso de Lucía, se canalizó creando El océano de Julieta para conseguir fondos destinados a la investigación.
“Yo todas las mañanas le digo que vamos a encontrar un tratamiento para ella porque lo creo de verdad. Pienso que más dinero se traduce en más investigación, más gente trabajando en ello”, comparte la madre, confesando con esperanza que “visualizo a Julieta en el parque, hablando conmigo, comiendo, jugando... Y no a largo plazo”. Mientras, su día a día se reparte entre terapia motora para avanzar a nivel físico, ocupacional para saber usar los objetos y relacionarse con el medio y logopedia para recuperar la masticación; no obstante, el rato favorito para las dos es el que pasan en hipoterapia: “Montar a caballo le está ayudando mucho”, dice.
Por su parte, desde Princesas Rett, que es una entidad sin ánimo de lucro, financian dos proyectos de investigación en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, becando también a las niñas que lo necesitan. Será el 28 de octubre cuando llamarán a Lucía para una primera toma de contacto antes de que la pequeña Julieta acuda a las instalaciones, donde se desarrollan varios ensayos clínicos y se establecen protocolos con los que deberían contar en todas las comunidades en sus hospitales.
En Galicia todavía no está en vigor y es uno de los objetivos principales, atestigua Lucía, con la que ha contactado ya la delegada de la Xunta de Galicia en Ferrol, Martina Aneiros, para establecer líneas de colaboración. Lo hizo tras conocer a la niña en el podio de las 21 Leguas, puesto que el club de BTT de Esmelle le dedicó su triunfo.
“Estoy flipando con la solidaridad. No sabía que la gente era tan solidaria”, reconoce la madre, abrumada por la cantidad de personas, empresas y entidades que la están llamando para poner en marcha acciones por toda la comarca, con las que no tiene más que palabras de agradecimiento. Eso sí, después del primer evento del 25 de octubre en Esmelle, una sesión vermú en el local social desde las 13.30 horas, avanza que su intención es ir organizando un calendario de actos espaciados en el tiempo y por toda la comarca, tanto en zonas rurales como urbanas, y aclara, en estos tiempos de bulos malintencionados, que todas las donaciones se gestionarán a través de “Princesas Rett”.
La esperanza
A Lucía, informática de profesión, nunca le gustaron las redes sociales y siempre dijo que no expondría a su hija, pero también tuvo que olvidarse de esa premisa a sabiendas de que una “princesa” invisible tiene menos posibilidades de salvarse, así que abrió perfiles en Instagram y Facebook.
En su caso, cuidarla las 24 horas como madre soltera y programar actividades solidarias se convirtió en su nueva ocupación al reconocerle la prestación de Cuidado de Menores Afectados por Cáncer u otras Enfermedades Graves (CUME) gracias a la sensibilidad de los profesionales de la mutua porque, denuncia, el Rett no está incluido en la lista de patologías que permiten que los progenitores puedan dejar sus empleos.
Su familia, que siempre fue una piña, se hizo todavía más determinante y sus amigas, que están “megavolcadas”, completan una tribu que las sostiene a ambas. “Es una pasada lo que empiezas a bajar el listón de cosas que esperas. De preguntar si caminará a pedirle a la vida que, por lo menos, pueda pedir pis, coger un tenedor o empujar su silla de ruedas”, dice Lucía, con crudeza.
Ella, el pragmatismo hecho mujer, es, sin duda, la mejor madre que le podía tocar a Julieta, con la que ya está estableciendo hasta un sistema de comunicación por señas y miradas. “La quise siempre. Aprendí a hacerme amiga del Rett, asumí que se había venido a vivir con nosotras. Y a Julieta no la cambio por esa niña que está ahí trepando por el árbol, la que está comiéndose el bocadillo. Yo la tengo que ayudar, pero no la cambio. Y voy a hacer que todo eso lo pueda conseguir”.
Una sesión vermú en Esmelle en beneficio de Princesas Rett
El sábado 25 de octubre, El oceáno de Julieta celebra el primer evento de un calendario que pretende llegar a todos los rincones de Ferrolterra para recaudar fondos que irán destinados a la Asociación Princesas Rett. Contará en esta ocasión con la colaboración de la Asociación Vecinal de Esmelle, la parroquia con la que mantiene Lucía vínculos familiares y que se ha implicado desde el primer momento con la causa de la pequeña esmudiense.
Así, desde las 13.30 horas, en la cantina habrá concierto de la banda Zest y se harán diversos sorteos. Asimismo, pondrán huchas y pinchos para que todas las personas que lo deseen se conviertan en “peces” solidarios. Es octubre además un momento idóneo para empezar las acciones de visibilización al tratarse del mes de la concienciación de este síndrome, una efeméride que pretende llegar mucho más lejos.
