El 29 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Galicia, las personas que padecen una tienen una referencia en Fegerec. Una de ellas es Manuela López, Manoli, vecina de Fene que lleva años luchando contra la enfermedad de Behçet, pero también ayudando a otras personas que, como ella, pueden llegar a sentirse perdidas, desesperadas. “Cuando te dan el diagnóstico suele ser el peor momento, aunque a veces es una liberación saber qué es lo que te pasa por fin, de dónde vienen tus problemas. Yo ahora ayudo a gente que llega a ese momento, mi experiencia es de gran ayuda para muchos de ellos y me siento muy bien haciéndolo de la forma que sea”, explica.
Esta vecina de Fene anima a toda la gente que pueda pensar que está pasando por una enfermedad rara y que no llega a un diagnóstico claro tras tiempo de padecimiento a que contacte con Fegerec, la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas. “Hacen un trabajo extraordinario, entienden por lo que pasas y su ayuda es fundamental para gente como yo”, apunta.
Desde los 21 años
Manuela era muy joven cuando empezó a notar dolores musculares raros, primero en una pierna y luego en la otra. Después llegó la pérdida de visión y nuevas molestias, pero para todo ello no había ningún diagnóstico. Licenciada en Derecho, estaba por aquel entonces en Madrid preparando “una oposición de las potentes, pues siempre he sido muy buena estudiante, pero la vida no me daba para más y tuve que dejarlo y ver cómo mi proyecto de vida se iba al traste”, señala. Ese fue el primer revés en su vida, años después llegarían otros, entre ellos el diagnóstico.
“Tras años batallando con un especialista y otro, por fin un dermatólogo me dijo que lo mío parecía enfermedad de Behçet, pero, claro, tenía dudas, pues no tenía problemas de visión, o eso creía él, y es que yo no iba a su consulta por los problemas de visión, que los tenía, sino por las múltiples heridas que me salían por el cuerpo, el eritema nodoso que me inflamaba las articulaciones, etc. Y, claro, de la vista no le había dicho nada, hasta que en una conversación salió el tema y le comenté que estaba diagnosticada de uveítis desde jovencita. Ahí vimos la luz y ya tenía claro que lo mío era Behçet. Si yo hubiera dicho antes lo de la visión, el diagnóstico habría llegado una década antes”, relata López.
Esta fenesa madre de dos hijos explica que ha pasado por múltiples etapas. “Hoy, la medicación –sus 13 pastillas diarias, gotas para los ojos y una inyección semanal– me ayuda a sobrellevar el día a día, ya que había veces que no podía ni levantarme de la cama, otras me quedaba sin voz. Era una auténtica montaña rusa, nunca sabes que va a ser lo siguiente, los síntomas son múltiples y cada cual es igual más invalidante. Creo que hoy en día sí tendría mayor capacidad para llevar un ritmo laboral más normal, pero lo cierto es que la enfermedad, sin duda, ha condicionado toda mi vida desde que tenía veinte años”, cuenta.
El día a día
Explica Manuela que lo de hacer una vida normal no es para ella. “Con mi hija sí bajé al parque, hacía las cosas más propias de una mamá, porque en aquella época estaba algo mejor, pero con el pequeño apenas pude disfrutar de esas cosas, ni él de su madre”. Asevera que en casa “no sabemos lo que es hacer planes, eso está vetado para alguien como yo. Nunca sabes cómo estarás al día siguiente, imagínate una semana después y, si definitivamente vas a algún lugar, el miedo te acompaña en todo momento”.
Su familia ya está acostumbrada a su día a día. “A estas alturas conocen a mucha gente igual, han ido a reuniones, charlas y congresos sobre la enfermedad de Behçet, pero el problema está ahí: cosas tan básicas como cocinar o conducir no puedo hacerlas, pero me quedo con que con la edad me voy sintiendo mejor, así que no pierdo la esperanza. Envejecer no me gusta, claro, pero a cómo estuve y cómo estoy... me quedo con lo de cumplir años”.
Lo más duro para Manoli es el cansancio. “Es lo más invalidante, es muy frustrante no poder hacer nada. He llegado a gritar de dolor por las heridas, pero el dolor lo voy controlando; el cansancio, no, y a veces no puedes ni sostener un teléfono...”.
Qué es la enfermedad de Behçet
La de Behçet es una enfermedad reumática inflamatoria sistémica que se manifiesta por úlceras, problemas de visión, aftas bucales y cansancio. Se trata con inmunosupresores, tratamiento para el dolor y cortisona. Como le pasa a Manuela López, a simple vista no se aprecia que puedan estar enfermos, pero lo están y sufren a diario. Tener un diagnóstico es fundamental para controlar los dolores y los brotes.
